Så må der spises igen

Undersøgelserne viste at jeg ikke har kræft.

Den lader vi lige stå et øjeblik og trækker vejret en gang eller to, for jo - min hjerne var begyndt at frygte at vi ikke talte om en uregerlig polyp eller en vildfaren hæmoride.

Undersøgelsen var, som den slags er, ikke behagelig, men nødvendig. Jeg har med al sandsynlighed en kronisk tarmsygdom, der vil kræve en hidsig binyrebark hormonkur i 8 uger og så forebyggende medicin resten af livet - men det kan jeg håndtere. Konsekvenserne af diagnosen er jeg endnu ikke helt klar over, arbejder i fortsatte blodprøver, a...en anden slags prøver og apotek, læge og stuff, men jeg har fået noget der hedder en kontaktsygeplejerske og en fast afdeling und alles :o)

I can do that. I can do this. I will do that.

Det var ikke kræft......pfew.

"Min mor"

Det er lykkedes mig at få fat i denne her:

af Annamette Fuhrmann. Jeg kan ikke indsætte link, så du må selv kopiere. http://fuhrmannfordig.blogspot.com/

Den er udsolgt fra forlaget, men søde Annamette hjalp mig. Jeg har brug for den. Som i, jeg føler tiden løber ud, jeg kan ikke kontrollere hvor længe jeg har min mor (ikke at man nogensinde kan, i know that). 

Vi var til endnu en lægesamtale i dag og fik vores 2. opinion af den læge som vi har tillid til og som er nærværende og menneskelig. Kræften har spredt sig. Til skulderbladet og huden omkring. 2 nye små tumorer på 1 cm. 2 tumorer, der gør at Moderdyret i dag med vores blessing afslutter kemoforløbet. Et kemoforløb der har kostet. Opkast, madlede, og alle de menneskelige væsker en krop nu kan vælge at producere, når den får gift sprøjtet ind. Der er ingen pointe, når kemoen ikke er vejen til helbredelse. Når den ikke æder nok af "modertumoren", som Fru læge kaldte den. 

Så Moder fugleunge (på grund af det manglende hår og de fine tørklæder), skal ikke pumpes yderligere med gift. I stedet starter hun mandag og ti dage frem stråling. Af "Modertumoren", for at hold den i skak og de to nye tumorer der er de eneste der gør ondt. Hun skal ikke have ondt. Så vi ender med at regnestykket alligevel ikke hedder helbredelse, men symptom behandling. Hun bliver monitoreret tæt, og hvis når, der dukker flere metastaser op, tager de stilling til hver enkelt hvad fremgangsmåden skal være. 

Jeg spurgte om mange ting til samtalen. Jeg ville have at Moderdyret havde alle oplysningerne, før hun fravalgte kemoen. At hun vidste hvad hun sagde nej til men også hvad hun siger ja til. 

Hun siger ja til et liv der er forkortet, men uden gift i kroppen. Gift der æder hende op. Gift der gør at ting smager grimt, og vi skal jo have and til jul!! Jul hos mig og kæresten for første gang. 

Men jeg spurgte ikke om tidsramme. Jeg kender svaret; - at det kan man ikke sige. Det ved jeg godt. Det kan man ikke. Som min bror så klogt sagde; - du vil gerne vide hvad du kan forvente og hvad "planen", er. Men det kan du ikke få at vide og hvis der var én og den blev ændret, ville du blive slået ud af kurs. 

Så jeg må nøjes med, at vide de stråler på det der gør ondt nu. At de følger op hver 3. måned, at de giver stråling på hovedet hvis det tér sig igen o.s.v. Men mellem os, så ved jeg jo godt hvad "planen" er. At holde hende komfortabel og smertefri så længe som muligt. Og når det ikke længer er muligt, så pumpe hende med morfin, til hun dør. Så derfor har jeg brug for Annamettes bog, for jeg ved ikke hvem den første var hun kyssede, eller hvad hendes ynglingsfilm er. Vi er ikke den slags familie. Endnu. 

Hvor godt kender du din mor?

At karte

Bær over at jeg leger lidt med header og udseende herinde, forsøger at finde noget der repræsenterer min(e) stemning(er), dog uden at jeg gider sætte mig ind i for meget teknik, så i må leve med det skifter lidt.

Jeg karter rundt indeni. Er i en underlig blanding af sorg, afmagt, forelskelse, rastløshed, indre uro, behov for at sætte nye ting i gang og vrede. Tænker rigtigt meget på hvordan jeg får fjernet de 30-40 meters hæk naboen og jeg er blevet enige om skal dø. At få fældet deres to fordømte birketræer (har fået lov), der suger min græsplæne for væske og hvordan jeg får mest muligt kompostmateriale proppet i bede og køkkenhave.

I aftes greb jeg mig selv i at tænke på hvad vi gør med alle min mors møbler når hun dør. Og hvad med bilen. Jeg nåede så langt som mentalt at bestille storskrald, ringe til genbrugsorganistationer og opbevaring, før det gir op for mig - at den slags tanker jo betyder at...hun skal dø. Måske snart. Men hvad er snart, og hvordan rummer man sig selv, når man på den ene side fortsat arbejder for hendes helbredelse og på den anden side hører hvad systemet siger. At de mener hun nu har symptomer 3 steder og jeg kan høre på deres tone, at det er lige med...at man dør.

Jeg ved at hvis jeg stadig arbejdede i sygehusregi, og læste en journal som moderdyrets, ville jeg også tænke...huh, ja de der smerter ved armen er sikkert også cancer. Men jeg er ikke længere sygehusansat og jeg har ikke læst min mors journal, så jeg har bedt om at de ikke formoder, men undersøger hvad det reelt er. Jeg har også oplyst dem om, at hun med sin nye medicin nu tåler kemo godt og kan tage de 6 serier de oprindeligt planlagde, så ingen grund til at stoppe efter 4. Og jeg har sagt, at jeg ikke forstår de går fra helbredelse til livsforlængende snak blot 1/3 del inde i kemoforløbet. That makes no sense.

Så jeg talte med store ord i telefonen i mandags. Med sygehuset. Jeg tror de lyttede. Nu afventer vi respons. I mens skal jeg de næste dage tage mig af datteren. Hende der sidder i et hjørne og græder. Hende der husker tabet af sin far for 5 år siden og frygter at Moderdyret er på samme vej. Hende der bare gerne vil være kærester, flytte sammen og lave små Prophecys og Dragonsflys, hvor 2 sæt mormødre kan forkæle.

Hende der er glad for at kæresten kommer hjem på fredag.

Årgh Pis altså

Ja, det er kræften jeg mener. I ved, den der sidder i Moderdyrets lunge med afstikkere til lymfe og hjerne.

Hjernen har responderet top på højstrålingen og hun fungerer p.t. skidegodt. Hun er mere empatisk end jeg  har oplevet hende. Relevant. Omsorgsfuld. Og flere postivive ord jeg normalt ikke har brugt i samme sætning som Moderdyret.
De sidste uger har hun og jeg gået i en vi-kæmper-glad-boble. Hun har passet sin genopstartede kemobehandling af lungen, har gået ture, har kæmpet hårdt på at spise og drikke trods kvalme og fik sidste uge på eget initiativ klippet håret da det var begyndt at totte af.

Hun er så fin med blødt tørklæde om hovedet. Sin fine nathætte i lilla. Vi er begge lidt forundrede over den paryk hun også har fået, men som vi endnu begge betragter lidt som et "selvstændigt" kæledyr der står på hendes nabord (hår skal sgu ikke stå).
Hvis jeg kunne hækle eller strikke ville jeg strikke bløde, bløde hatte i dusch farver.

Jeg er heldigvis god til mange andre ting, så min bror og jeg har ringet, besøgt, handlet ind, organiseret og tilfredse og lettede set at hendes samarbejde med hjemmeplejen og hjemmesygeplejersken fungerer.

I går skulle hun til 4. ud af i alt 7 kemobehandlinger. Planen var, at ved god respons skulle hun stråles på lungen og vupti = helbredt. Det har været vores boble. I hvertfald min.

Som du nu kan regne ud, så brast boblen i går. Dels var hun alene på sygehuset (som i ganz alein uden os), fordi vi først d. 9. skulle have hoved/lungestatus, havde vi fået at vide. Men hun fik besked i går. Alene.
At de ikke kan fjerne lungetumoren. Primær ballademageren. Den der er kommet af at være "rigtig god til at ryge". Den vil ikke. Den responderer på kemo, jo jo, men angiveligt ikke nok. Den er stædig (og dum og grim). Så selv om hovedet har det godt, så kan de ikke helbrede. Vi er tilbage til at "livsforlænge".

Jeg er grådlabil i dag. Jeg græder over at hun var alene, da beskeden kom. Over at hun ikke skal leve så længe som jeg vil have hun skal. Over at de har lavet reglerne om. For reglen må sgu da være, at har man mistet én forældre til kræft (5 år siden nu), så kan man da ikke miste den anden også? Eller hvad? I dag er verden grå og lige meget. Helt ærligt.

Hun er så fin. Sagde i aftes til mig, at jeg ikke skulle bebrejde mig selv over at jeg ikke havde været med. "Beskeden er jo den samme". At jeg ikke skulle gå i stykker. Og vi græd sammen. Jeg tager derned i morgen. Har et stort behov for at holde hende. Se min bror, der også kommer. Planlægge jul og varme og bløde ting. Holde fast i hende.
For at græde.

Grimhed og smukhed

En smuk sensommerdag, med regn, sol og regnbuer. 

Den smukke have, der trods manglende opmærksomhed viser mig naturens vidunder. 

På denne dag, fik vi at vide at kræften har bredt sig. 

De vil hjælpe med stråler og kemo og hjælp derhjemme, men hun vil dø. Hun vil dø som min far, da han døde på samme årstid af samme sygdom for 5 år siden. Ikke nu, ikke på samme måde, men formentlig ikke kønt. Min mor vil dø.

Min erfaring er det ikke er kønt at dø af kræft. 

Vi ved, at det bliver grimt, ondt og umenneskeligt. Igen.

Men haven blomstrer, og vil gøre det igen og igen. Og når jeg er ude på den anden side, vil jeg igen kunne opleve den skønhed, der i dag mødte mig da jeg kom hjem fra hospitalet. 

Hjernen

Den er god nok.
Moderdyret blev indlagt i Odense fredag. Forvirringen og kvalmen var ikke blevet bedre. Hun ringede selv (fremgang), og talte med læge.
Vi var lettede. Tænkte; nu kan vi få styr på medicineringen mod kvalmen og få lavet en hjemmeplan, så hjemmeplejen kan hjælpe hende med den vigtige kemo medicin og kvalmestillende medicin. Afdelingen kan hjælpe med at pointere for hende at hun SKAL have hjælp.

Da vi er til samtale med weekendlægen lørdag siger de:
"50 % af mennesker med lungekræft får hjernemetastaser." "Din kvalme og din forvirring gør, at vi tror du måske har det, så du skal scannes. På mandag".

Pfew, fint nok - vi er lettede, de tager det alvorligt og udreder hende yderligere, så vi igen kan fokusere på lungekræften og den vigtige kemo med efterfølgende stråling.

Alles palletti, indtil jeg søndag morgen, inden L. og brormand er stået op googler hjerne metastaser (lorte google). Not so nice.
Virkeligheden går op for mig. Hendes symptomer er muligvis ikke kun krise og dysfunktionel psyke. Måske sidder der små giftige kræftceller og trykker på hjernen. Måske er hun ikke bare megastræls og panisk og dum. Måske går hun i dag eller i morgen fra status: "Vi forventer du bliver helbredt", til: "Vi gør hvad vi kan for at lindre og livsforlænge". Bum.

Jeg forstår ikke så meget. Jeg er vist lidt i chok. WTF?

Skumring af få ord

Der er længe mellem indlæggene og endnu længere mellem billederne. Det er som om jeg ikke har så mange ord. Systemet er gået i stå for en tid. Der er ingen tvivl om, at kræftens indtog i vores lille familie igen presser os max. 

Min reaktion i disse dage er at lukke ned. Lukke ude og være bange for at telefonen ringer. Bange for at det er moderdyret eller hendes venner, der ringer for at få info om behandlingsplaner, blive forsikret om at vi tager ansvar eller undrer sig over at min bror og jeg ikke besøger moderdyret i weekenderne. Sige sandheden når moderdyret har fortalt sin søster at der ikke kan gøres noget. 

Jeg ved, at jeg fra næste uge skal op på hesten igen. At jeg fra næste uge skal deltage aktivt i hendes kamp mod kræften. Følge hende til den første omgang kemo. Jeg vil allerhelst ikke vide noget. Ikke deltage. Ikke have hende i familien. For det gør ondt. Ikke at hun har cancer, men at hun er et endnu dårligere fungerende menneske med borderline symptomer end jeg. Så det er igen mig der skal være den voksne. Den der tager over og jeg vil ikke. Men hun er i mit hoved. Hun behøver ikke engang være der. 

Jeg ved det er mit eget ansvar at få bygget en form for grænse op. At få beskyttet mig selv, så jeg kan navigere i den kommende tids udfordringer med behandling, krise og kaos. 

Så der er ord. Jeg vil dem bare ikke. Jeg er træt af ord som borderline, mor, krise og kræft. 

Jeg er dog klog nok til at vide, at jeg skal tale - og har nu fået tid hos en psykolog. Det skal til. 

God søndag alle jer.

Min egen tissemand og lidt om kræft

Dagen i går gav noget forløsning. Min bror tog ned til moderdyret for at 'sort it out', med nye indkaldelser, kopi af journal og for at hjælpe i hendes desperation.
Det viser sig, at det smertestillende hun får for at lungen skal hele, har bivirkninger af desperation og fortvivlelse. Det viser sig, at der er kræft i lymferne og at hun skal have både kemo og stråling.
Det viser sig at hun selv har formået at bestille transport, til den samtale i Odense mandag, hvor vi vil blive informeret om forløbet.

L. og min bror tager med. Det er win-win for alle. Min bror kan samarbejde med L. der ikke har følelserne ude på tøjet som jeg. Min mor afviser ikke L. Min mor skal ikke forsøge at hjælpe mig eller jeg hende. Heldige mig. Jeg kan gå på arbejde og har en kæreste, der tager over for den dag.

Sluttede dagen med lægevagt og penicilin. Tjørnehækken gik til modangreb (igen), da jeg skulle klippe og tynde ud og min pegefinger er nu på størrelse en teenager-tissemand (!) og kan ikke bøjes. Av. Men peanuts smerter ift. de følelsesmæssige der har præget denne uge.

Grænser

Jeg trækker vejret dybt og holder det samtidigt. I dag starter sygehusforløbet. Jeg henter moderdyret ved toget i eftermiddag.
Kræft er grimt for alle. Lægger man det sammen med en dysfunktionel familiestruktur, et forsvar (mit), der lukker ned, et moderdyr der har udviklet ordet begreberne forsvar og borderline, og et sygehusvæsen der nægter at erkende at uden parkering ingen behandling.......Så går vi nogle spændende dage i møde.

Huh. Jeg mærker intet og jeg mærker alt. Grænserne flagrer, er hudløse og trænger til klipning i de spaltede ender. Grænserne.

Alt i mens jeg opsluges af overvældethed, arbejder L. i kulisserne. Laver mad til mig, støvsuger, klapper mig på armen og spejler mig når grænserne falder. Bestyrker mig i hvad jeg ikke skal acceptere og hvor "man" gerne må sige fra og nej.

Ferie uge 1

 Jeg har ferie. Tid til at være urolig. Tid til at være nervøs. Tid til at have en meget lav stresstærskel og det føles som luksus. De sidste uger med konflikter på jobbet (den nye psykokollega), min mor diagnose og L.'s hjemkomst har udfordret min energi. At lede og fordele den er blevet en kunst, så 2 uger med NIX arbejde er velsignet og taknemmeligt modtaget. Vi skal ikke til Mallorca eller back-packe i Tibet. Vi skal heller ikke sejle kano i Sverige eller i sommerhus på Bornholm. En anden sommer måske. Disse to uger skal jeg lade op. Vi skal et par dage på roadtrip, har lånt bolig af søde mennesker i storbyen, tager måske et smut omkring Ønskeøen og hjælper med at pakke sommerens lejr sammen. Og jeg lader i uge 1 op til at uge 2 hovedsageligt kommer til at handle om min mor. Hun kommer til Fyn onsdag. Torsdag tager jeg med hende til samtaler på OUH og fredag indlægger vi/de hende til operation af lungen. Noget skal fjernes, noget skal undersøges.

I weekenden kommer familierne til fælles forsinket fødselsdagsfrokost. 15 mennesker. Jeg ved, at mine tanker vil være hos min mor. At jeg skal besøge hende før festen, hvor hun skulle have deltaget. Hun skulle have set det færdige banehus. Min fine kæreste orkestrerer familiefødselsdagen. Gæsterne ved, at jeg har en syg mor. Jeg har "fripas", til at føle præcis det jeg vil og jeg har mulighed for at vise min "nye" familie, hvad jeg føler. Jeg har mulighed for at øve, IKKE at fake. Ikke at være brave-facet. At være svigeren, der har en syg mor hun er bekymret for og som hun trods alverdens lort og dysfunktionel familiestruktur ikke vil miste. 

 Mini-dræber-mis nyder aftenstunden